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Il cerchio della comunicazione per la disartria PDF Stampa E-mail
Scritto da Tonia   
Venerdì 24 Giugno 2011 08:12
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Un logopedista di Toronto, Bonnie Bereskin,ha consigliato a Paul Walsh, che ha problemi di linguaggio associato con MSA (atrofia multisistemica), il metodo dei "cerchi di comunicazione". Paul descrive il "cerchio della comunicazione" come "costituito da volontari il cui obiettivo è quello di migliorare la voce e la parola di una persona attraverso un programma specifico di esercizi del linguaggio."

Nell'autunno del 2004, la mia capacità di parlare ha  cominciato ad essere lenta ed impacciata, sintomo in seguito identificato come disartria. L'anno successivo ho incontrato diversi neurologi che hanno subito escluso  un ictus, ma non riceverò una diagnosi fino a tre anni dopo. Come  lavoratore autonomo, consulente e formatore, sapevo che il linguaggio era essenziale per il mio lavoro. Ero preoccupato per i miei sintomi, ma ho imparato a parlare lentamente, ad  articolare e ad essere  compreso meglio da Bonnie Bereskin, unlogopedista al Baycrest Hospital di Toronto.

Nel giugno 2008, dopo  l'insorgenza improvvisa della rigidità nei  muscoli delle gambe ed i primi problemi di equilibrio, mi è stata finalmente diagnosticata l'atrofia multisistemica (MSA), una rara malattia cerebrale incurabile che unisce i sintomi del morbo di Parkinson con l'atassia cerebellare e insufficienza autonomica.

L'MSA è così rara che molti casi vengono diagnosticati erroneamente come  morbo di Parkinson. La disartria è stato il mio sintomo di presentazione.

Ho imparato che l'unico modo per "gestire" l'MSA è  quello di gestire i sintomi. Nell'autunno 2009, il mio linguaggio si stava deteriorando, così sono tornato da Bereskin. Lei mi ha sfidato su due fronti:  aprire un blog sulla mia esperienza e  formare un "cerchio di comunicazione" per intensificare il mio  trattamento del linguaggio. Gli obiettivi chiave per il cerchio di comunicazione erano  migliorare il volume della parola e l' articolazione e  assicurare il sostegno sociale e l'interazione quando la comunicazione e i problemi di mobilità ti portano ad isolarti.

Quando un evento che cambia la vita influisce negativamente sulla qualità della vita, gli amici spesso chiedono: "Cosa posso fare?" Il cerchio della comunicazione è una vera opportunità di aiuto.
Ho inviato emails alla famiglia e agli amici, chiedendo ai volontari di trascorrere 40 minuti di allenamento al mese per aiutarmi a esercitare il linguaggio. Avevo bisogno di 16-18 volontari, ma ho ricevuto 30 risposte "Conta  su di me" ! Familiari e amici hanno detto che era una buona opportunità per  imparare qualcosa sulla terapia e, allo stesso tempo, per aiutarmi. 

Dopo due mesi intensi di terapia, la mia voce era più forte e la capacità di articolare le parole era più chiara. Come bonus inaspettato si è fermata anche la salivazione eccessiva!
Il cerchio della comunicazione prevede un incontro tre volte l'anno in modo che Bereskin e i volontari possano condividere esperienze e mettere a punto l'approccio terapeutico.

Dove sono ora? Nove mesi di programma, il mio linguaggio è decisamente più forte ed i miei amici sono ancora più impegnati.

L'MSA continua la sua inesorabile marcia, ma ho intenzione di battere le probabilità della longevità con gli sforzi proattivi e con l'amore che mi circonda. Come dice la canzone dei Beatles,"I'm gonna try with a little help from my friends."   ("Ci sto provando con un piccolo aiuto dai miei amici.")

Paul Walsh, è un ex consulente IT specializzato in scrittura tecnica e formazione. Sta partecipando allo sviluppo di un sito web che offre strumenti per formare il cerchio della comunicazione. Per contattarlo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

fonte: http://www.asha.org/Publications/leader/2010/101012/First-Person-on-the-Last-Page.htm

traduzione a cura di Tonia Carnasale



Tags: MSA  PSP  DCB  
Ultimo aggiornamento Venerdì 24 Giugno 2011 11:01