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L'esperienza della demenza PDF Stampa E-mail
Scritto da Tonia   
Lunedì 04 Luglio 2011 12:09
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In Inghilterra esiste un corso di formazione che sensibilizza le persone attraverso la simulazione  delle sensazioni di un paziente con demenza. Questo tipo di simulazione sarebbe sicuramente utile anche per i casi PSP senza demenza.

Ora so come l'Alzheimer ha intrappolato papà nella sua morsa crudele:

L' Alzheimer rappresenta circa il 60 per cento dei 750.000 adulti inglesi affetti da demenza. La malattia attacca i nervi, le cellule cerebrali e i neurotrasmettitori - sostanze chimiche che portano i messaggi da e verso il cervello. Si tratta di una condizione progressiva di solito associata con la vecchiaia, ma la causa resta sconosciuta. Si stima che oltre un milione di persone ne soffriranno entro il 2021.

il giorno delle nozze Jay Aston percorreva il corridoio che la portava all'altare e  faticava a trattenere le lacrime. Il piacere di vedere  presso l'altare il suo futuro marito, il musicista Dave Colquhoun, si tingeva di una profonda tristezza per l'uomo che l'accompagnava.

Il padre di Jay, Ted, appariva dignitoso e bello ma era  perso nella presa della malattia di Alzheimer - la forma più comune di demenza.

'Non molto tempo prima del mio matrimonio, papà ha ingoiato disinfettante, ha cercato di accoltellare mia madre e disse a lei, a mio fratello e a me che ci avrebbe sparato e poi si sarebbe sparato ', dice Jay, 50 anni, che è diventata famosa nella Bucks Fizz band .

'Quando mi ha accompagnato lungo la navata, non aveva idea di quello che stava facendo o perché era lì . La malattia lo aveva reso l'opposto di quello che era  un tempo, e vederlo in quelle condizioni  era diventato il mio incubo peggiore.

So che era anche il suo. Ha sempre avuto orrore della malattia mentale e, poiché era fisicamente in forma, quando è andato in una casa di cura, ci sono voluti anni prima che il suo corpo lo abbandonasse e ha subito una orribile ed estenuante morte. '

Ted e Hilda Durante erano artisti noti del variety e Ted era famoso per la sua arguzia . Ma nel 1995 ha iniziato a mostrare un comportamento che non faceva parte della sua normalità.

'Continuava a dimenticare la sua gag sul palco - era la persona con l'intelligenza più acuta che avessi mai incontrato e  ciò che stava accadendo era davvero molto preoccupante', dice Jay, che ha una figlia, Josie, di sette anni.

La madre di Jay attribuiva all'età i suoi problemi di memoria  - al tempo aveva  70 anni - ma Jay non era d'accordo con sua madre sulla salute di Ted. Col passare del tempo, Ted dimenticò di amare  l'opera e smise di ascoltare i dischi, e non riusciva a ricordare in quale band suonava Jay. Ha raggiunto un punto in cui è diventato un pericolo per se stesso e per gli altri membri della famiglia. Ha iniziato a bere molto e non poteva più guidare così Jay lo denunciò alla polizia.

'Mi sentivo come Giuda', ammette. 'Ma dovevo fare qualcosa. Abbiamo cercato di mantenere papà a casa (in Tatsfield, Surrey) con mamma, ma usciva fuori nel bel mezzo della notte e vagava lungo la strada. Aveva perso ogni senso di orientamento e presto arrivammo ??al punto in cui era  diventato impossibile tenerlo a casa. '

Il giorno di Santo Stefano del 2004, non molto tempo dopo il 52esimo anniversario di Ted e Hilda -Ted è stato ricoverato in una casa di cura. Jay dice: 'Eravamo tutti devastati. Andavo trovarlo e col passare del tempo era sempre più arrabbiato  - frustrato che la sua vita gli diceva semplicemente di restarsene seduto in una stanza tutto il giorno. Poiché era così in forma, ci è voluto molto tempo prima che cominciasse il suo declino fisico. Più di cinque anni, per diventare l'ombra di se stesso. '

Ted è morto di polmonite nel 2009. Oggi, Jay continua a cercare di capire la malattia che strappò la vita di suo padre  - e ha accettato di prendere parte ad un programma di formazione unico gestito da specialisti dell' assistenza, Care UK, che dispone di 57 case in tutta la Gran Bretagna.  Il programma, chiamato "L'esperienza dell'Alzheimer" comprende una serie di attività che simulano le esperienze sensoriali di coloro che soffrono di demenza.

Tutti, dai dirigenti al personale addetto alle pulizie, sono tenuti a seguire questo corso innovativo, che mira a migliorare i servizi, dando loro una migliore comprensione di ciò che i pazienti provano.

'Con l'aiuto di medici e specialisti di demenza, abbiamo sviluppato un pratico hands-on, dura un giorno ed è l'esperienza diretta personale degli effetti drammatici che demenza e fragilità possono avere sui sensi', dice Maizie Mears-Owen,  design manager Care UK.

'Quando la propria capacità cognitiva è compromessa, le attività quotidiane come anche seguire istruzioni possono essere fonte di confusione - e anche terrificanti. Così come la perdita di memoria, la demenza può colpire le capacità motorie, il che significa che camminare e vestirsi diventa sempre più difficile. Jay sta per avere un'idea di quello che suo padre ha vissuto. ' La formazione inizia con un compito di comunicazione. Jay deve leggere alcune parole scritte su un foglio bianco con un evidenziatore giallo fluorescente, che le rende difficili da vedere.

Jay trascorre diversi minuti cercando di decifrare le parole. 'Questo è incredibilmente difficile,' dice. 'Potevo leggere solo il 25% delle parole.'

Maizie spiega: 'La demenza rende difficile leggere le parole intere - a causa del degrado di alcune parti del cervello, il paziente non riesce a capire quello che sta vedendo.'

Successivamente, a Jay viene dato un giornale da leggere. Una macchina è accesa ed emette un frastuono tipo 'rumore bianco' - un ronzio sfocato che permea l'atmosfera tra suoni di fracasso, stridore di sedie e porte che si aprono e si chiudono. Per tutto il tempo Maizie cammina fino a Jay e le pone continuamente domande casuali.

'Questa operazione simula un sintomo comune nella persona con demenza,  un rumore costante nella sua  testa che non riesce a spegnere, dice Maizie. 'Parlare, gridare e fare domande confonde ulteriormente un malato - il loro cervello ha difficoltà a distinguere  i diversi stimoli.'

Jay osserva : 'Verso la fine, papà era molto frustrato per non essere in grado di leggere il  giornale con facilità. Lo trovava impossibile e lamentava tutte le distrazioni. Si arrabbiava  e spesso gridava. '

Un terzo compito è chiamato Domande e Risposte. Jay si siede su una sedia cercando di contare da 1 a 10 e, mentre cerca di mantenere il conteggio, Maizie la bombarda di domande.

Ciò aiuta l'assistente a capire che  le persone con demenza hanno bisogno di più tempo per elaborare le informazioni. Jay si relaziona anche con questo compito.

'Papà voleva rispondere alle domande, ma poi perdeva il filo del discorso,' dice. 'Questo, ancora una volta, era frustrante per lui, così gridava, gli veniva il mal di testa o semplicemente smetteva e andava a dormire'.

Il compito finale, intitolato menomazioni fisiche e sensoriali, coinvolge Jay indossando  cuffie che emettono un rumore bianco,  per emulare la perdita di udito, e indossa occhiali che offuscano la sua visione. Questo simula una combinazione di invecchiamento dell'occhio e la demenza.

Indossa anche guanti spessi per acquisire una sensazione di distanza dalle sue dita, che simula la difficoltà che hanno i malati a controllare gli arti arti e le dita

Alcuni fagioli secchi vengono messi nei vestiti di Jay, rendendo difficile e doloroso per lei a camminare, simile alle difficoltà incontrate dai pazienti di Alzheimer che soffrono di danni ai nervi.

Quando le è stato chiesto di impilare tazze di plastica sul tavolo di fronte a lei, Jay li faceva cadere e trovava praticamente impossibile il compito di versare l'acqua da una brocca in uno di loro , così come abbottonarsi il vestito o lavarsi i capelli.

In lacrime Jay si toglie guanti, occhiali e cuffie. Cerca di riprendersi e dice: 'E' così sconvolgente sapere com'è stata la vita di papà, per così tanto tempo in un mondo  ovattato, confuso. Ricordo che una volta stava cercando di versarsi da bere e rovesciò la coppa. I suoi vestiti erano bagnati, ma non riusciva a capire cosa fosse successo e perché. E 'stato straziante, e lui è stato così forte.'

Ma nonostante le forti emozioni Jay è contenta di aver vissuto questa "esperienza"

'Mi sembra che questa sia una  formazione di base molto buona, e qualsiasi progetto che possa aiutare chi soffre di demenza ad essere meglio compreso dagli altri ha un valore positivo importante

'Vorrei aver vissuto questa esperienza  quando papà era ancora vivo perché avrebbe sbloccato il segreto del perché lui - e tanti altri malati di demenza - subiscono un cambiamento di personalità. Mi rassicura anche sapere che chi si occupa di pazienti affetti da demenza ha ora un punto di vista differente '

 

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2008147/Now-I-know-alzheimers-trapped-dad-cruel-grip-Bucks-Fizzs-Jay-Aston-dementia-devastated-father.html

 

Traduzione a cura di Tonia Carnasale



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Ultimo aggiornamento Giovedì 07 Luglio 2011 07:47