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Gemito costante in fase avanzata di PSP PDF Stampa E-mail
Scritto da Tonia   
Mercoledì 01 Giugno 2011 10:59
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Questa lettera recentemente pubblicata dall'editore descrive il caratteristico "gemito costante" in fase avanzata di PSP. Gli autori, membri di un top team ricercatore PSP nel Regno Unito, ritengono che il gemito costante sia "spesso erroneamente interpretato come causa di dolore".

Essi affermano: "Abbiamo visto questo fenomeno in almeno 4 pazienti negli ultimi due anni e tutti presentavano un lamentio costante solo  in fase avanzata quando hanno perso la capacità di deambulare e costretti su una sedia (pari a stadio V). . Questo fenomeno è molto doloroso per chi lo assiste ... "

Infatti, nel corso degli ultimi 7 anni ho appreso molto sulla PSP, molti, molti operatori sanitari segnalano questo sintomo su Forum PSP e altrove. A volte è descritto come un ringhiare, gemere, o canticchiare. Ho letto che nel corso degli anni hanno provato in molti a spiegare perché capiti ai pazienti PSP, hanno parlato di un'esigenza di schiarirsi la gola, una fase di riscaldamento prima di tentare di parlare, volendo rimanere coinvolti nella conversazione, esprimendo una denuncia su qualcosa, e confortando se stessi.

Mio padre (confermato PSP dall'autopsia ) ha avuto quello che abbiamo chiamato il  sintomo del "moanin' and groanin" ma nel suo caso non si limitava alla fase avanzata della PSP. Ha continuato a farlo per gli ultimi 18 mesi o giù di lì della sua vita. A volte quando era molto forte,   gli chiedevo di abbassare un po' il tono 'e lui era in grado di regolare il volume. Oppure gli mettevo la mano sulla bocca e la toglievo, avanti e indietro,  in modo che il suono si alternava da forte a ovattato, faceva ridere papà che smetteva di lamentarsi per un breve periodo. A volte mi lamentavo a lungo con lui, e ho scoperto che, fisicamente, era molto difficile farlo per tutto quel tempo. Per lui, è iniziato come un mezzo per esprimere un reclamo. In seguito, si trasformò in qualcosa che faceva apparentemente senza uno scopo. Io lo chiamavo il "groaner ole", e ottenevo sempre una risata  (fino a quando ha potuto ridere).

Gli autori affermano: "Il gemito nella PSP può essere visto come analogo ad altri 'noise-making' fenomeni che sono stati descritti in pazienti con malattia di Alzheimer, demenza vascolare e la demenza frontotemporale, e si parla di  urla persistenti, vocalizzazione continua, borbottio continuo, ecc, tutti insieme sono caratterizzati da una "vocalizzazione inappropriata", a causa dei danni del lobo frontale o di interruzione di circuiti sottocorticali'. Ciò che rende questo gemito così caratteristico nella PSP è la combinazione della caratteristica disartria spastica-ipocineticae con la vocalizzazione perseverativa a causa della disinibizione frontale ... "

L'ho visto citato solo brevemente  in un articolo di una rivista medica pochi anni fa (anche  da parte dei membri del team di UK). Ora, viene data  un po' più di attenzione al piccolo-sintomo discusso.

 

Parkinsonism and Related Disorders. 2011 May 13. [Epub ahead of print]

Characteristic constant groaning in late stage progressive supranuclear palsy: A case report.

Stamelou M, Rubio-Agusti I, Quinn N, Bhatia K.
Sobell Department of Motor Neuroscience and Movement Disorders, Institute of Neurology, UCL, London, United Kingdom; Department of Neurology, Philipps University, Marburg, Germany.

 

traduzione a cura di Tonia Carnasale



Tags: risorse  paziente  caregiver  PSP  
Ultimo aggiornamento Mercoledì 01 Giugno 2011 18:36