Queste cose normalmente non sono trattate nella letteratura tradizionale della MSA ...

Questa lista è stata completata dall'esperienza collettiva (sin dal 1995) di centinaia di membri del gruppo di supporto online per la MSA fondato dalla Vanderbilt University Autonomic Dysfunction Center che trovate all'indirizzo http://groups.yahoo.com/group/shydrager

1. PREVENIRE LE INFEZIONI:
i pazienti affettti da MSA spesso registrano una temperatura corporea di un grado o più bassa del normale. Quindi una febbre può a volte non essere rilevata. Ogni peggioramento dei sintomi o confusione possono essere segnali di un'infezione. Anche una temperatura più bassa della norma può segnalare la presenza di un'infezione.
Le infezioni del tratto urinario e le polmoniti sono molto comuni.
Restare molto ben idratati per prevenire le infezioni del tratto urinario.
Restare asciutti e sollevare il peso corporeo aiuta a prevenire le lesioni cutanee.
Deglutite con attenzione, evitando di ingozzarvi.
Frullate i cibi quando diventa complicato masticare.
Consultate un logopedista e uno specialista dietologo per evitare polmoniti ab ingestis.

2. ATTENZIONE AI PROBLEMI LEGATI AL SONNO E ALLA RESPIRAZIONE:
i problemi legati al sonno ed alla respirazione sono molto comuni in pazienti affetti da AMS/MSA.
Apnea notturna, stridori respiratori, disordini comportamentali nella fase REM (urla e movimenti nel sonno) e sonnolenza diurna eccessiva possono essere i primi sintomi della MSA.
L'apnea nel sonno è molto seria e può portare alla morte nel sonno. Chiedete al vostro compagno di letto se russate, respirate rumorosamente, parlate nel sonno o vi muovete.
Rivolgetevi ad uno specialista per uno studio sul vostro sonno.
Il non riposare correttamente può peggiorare altri sintomi della MSA.
I problemi nel sonno e nella respirazione possono essere facilmente risolti con una macchina CPAP o Bi-Pap – una maschera da indossare la notte con aria pressurizzata.

3. STATE ATTENTI ALLE SITUAZIONI CHE POSSONO INTERFERIRE CON LA PRESSIONE SANGUIGNA:
La pressione sanguigna può SCENDERE improvvisamente (ipotensione):
a. dopo essersi alzati la mattina – bere un grosso bicchiere d'acqua prima di alzarsi dal letto per alzare la pressione sanguigna
b. dopo essere andati in bagno – usare uno sgabello davanti al water per tenere alzata la pressione sanguigna
c. dopo un pasto abbondante – mangiare 5 o 6 piccoli pasti anziché uno solo abbondante d. dopo esser stati in piedi per un lungo periodo - sedetevi sempre.

La pressione sanguigna può alzarsi improvvisamente (ipertensione):
Quando si resta supini nel sonno – alzate la testa 3-4 cm.
Altro accorgimento sulla pressione: se la pressione sanguigna è molto alta abbassarla semplicemente sdraiandosi e poi sedendosi.

4. ATTENZIONE AGLI INTERVENTI CHIRURGICI/ANESTESIA:
Se un paziente di MSA deve fare un intervento dentale o chirurgico, si deve preferire un'anestesia locale. State alla larga da anestetici con adrenalina e derivati.
Assicuratevi che il chirurgo o il dentista sappiano la vostra patologia e che la MSA colpisce il sistema nervoso autonomo.
Il paziente deve essere ben idratato prima e dopo l'intervento via endovena per mantenere un'adeguata pressione sanguigna. Da tener presente che l'intervento alla prostata dovrebbe avvenire solo dopo una consultazione tra neurologo e urologo.

5. ATTENZIONE AI MEDICINALI PER L'INFLUENZA RAFFREDDORE E ALLERGIE:
alcuni di questi medicinali contengono pseudoefedrina che può danneggiare il cuore e alzare la pressione sanguigna, causando un infarto. Possono anche interferire con altri medicinali.
State molto attenti e consultate il vostro medico prima di mixare i medicinali, comprese vitamine.

6. PREVENIRE LE CADUTE:
Prevenire le cadute è molto importante, se cadete e vi rompete un osso sarete costretti all'immobilità e esposti ad infezioni. Quando diventerà necessario, aiutatevi con un bastone,un deambulatore o una sedia a rotelle.Mettete delle maniglie in bagno, uno sgabello in doccia e tutti gli accorgimenti necessari.

7. EVITATE IL CALDO O IL FREDDO ESTREMI :
la MSA può colpire la capacità del corpo di sudare e mantenere un'appropriata temperatura corporea. E' importante star freschi la notte durante giornate calde e umide e stare al caldo in inverno. Evitate inoltre docce e bagni molto caldi.

8. FATE ESERCIZIO!
E' importante mantenere forza e flessibilità più a lungo possibile.
Fate una serie di esercizi possibili da seduti, gli esercizi in acqua sono facili da fare e molto utili.
Fate anche esercizi di logopedia e chiedete un aiuto specifico per la voce.

9. PREPARATEVI PER IL PRONTO SOCCORSO:
Tenete una breve descrizione della vostra storia medica, una descrizione della MSA,i medicinali recenti che prendete e mettete il tutto a portata di mano per portarla durante un'emergenza, dal medico per una visita.
Dite al vostro caregiver dove prenderla. Meglio informare paramedici che non conoscono la malattia.

10. SIATE PRONTI A COORDINARE E CHIEDERE AIUTO AD UN TEAM DI MEDICI:
La MSA o AMS è una malattia complicata e complessa non nota a tutti i medici o specialisti.
Scegliete una persona che vi aiuti e poi istruite il vostro medico di base che potrà informare e coordinare i vari specialisti.

Traduzione a cura di Arianna Langer